O Ministério da Justiça, Assuntos Constitucionais e Religiosos lançou, nesta segunda-feira, o projecto-piloto de monitoração de reclusos através de pulseiras electrónicas. Com a implementação desta medida, que vai abranger três mil reclusos que cumprirão penas de prisão domiciliar, o Estado vai poupar cerca de 360 milhões de meticais por ano, dos mais de três mil milhões que gasta para manter os prisioneiros nas cadeias.

No âmbito do lançamento do projecto-piloto das pulseiras electrónicas, foi inaugurada uma sala de comando que contará com equipas em serviço durante 24 horas por dia, para garantir a monitoração dos movimentos dos reclusos que passam a cumprir pena de prisão domiciliar, mas controlados através de dispositivos electrónicos.

Trata-se de uma iniciativa que visa aliviar os desafios enfrentados no sistema nacional penitenciário, que actualmente apresenta uma superlotação de mais de 200 por cento, o que se traduz num custo de cerca de três mil milhões de meticais ao Estado por ano.

“O sistema penitenciário enfrenta um desafio estrutural que exige respostas inovadoras e responsáveis. Administra actualmente cerca de 20 mil reclusos, uma superlotação que se traduz num custo elevado para o Estado, pois, em média, Moçambique gasta três mil milhões de meticais por ano para manter o sistema penitenciário em funcionamento”, referiu Mateus Saize, ministro da Justiça, Assuntos Constitucionais e Religiosos.

O projecto vai permitir uma redução imediata das despesas do Estado para o sector da justiça em cerca de 360 milhões de meticais por ano.

“A introdução inicial de três mil pulseiras electrónicas constituirá um passo estratégico rumo à humanização dos estabelecimentos penitenciários, pois aliviará a pressão sobre o sistema  penitenciário e permitirá a redução imediata das despesas do Estado para este sector, de cerca de 360 milhões de meticais por ano, o equivalente a 12 por cento do orçamento anual do Serviço Nacional Penitenciário”, disse.

Deste modo, o Estado, que tem gastado cerca de 150 mil meticais por cada recluso anualmente, passará a gastar 30 mil meticais.

“Cada recluso em regime fechado gasta aproximadamente 150 mil meticais anualmente. Segundo cálculos, um recluso sob monitoração electrónica representa uma redução em cerca de cinco vezes, o que significa que gastará cerca de 30 mil meticais por ano”, acrescentou.

O Escritório das Nações Unidas para Drogas e Crime, que oferece, não só apoio financeiro, mas também técnico para o projecto, expressou orgulho em participar no projecto e poderá usar de diversas regras para contribuir na eficiência do projecto.

Com esta iniciativa, cidadãos poderão cumprir penas sem estar no espaço penitenciário, o que, para o ministro da Justiça, representa marco de novo capítulo na modernização da justiça penal em Moçambique.

O preço do frango começou a subir de forma visível na província de Inhambane, acendendo um sinal de alerta numa altura em que o consumo tradicionalmente aumenta devido à quadra festiva. O frango, uma das proteínas mais acessíveis para grande parte das famílias, passou dos anteriores 300 para cerca de 350 meticais por unidade, um aumento que pesa directamente no orçamento doméstico e expõe fragilidades estruturais na cadeia de produção avícola local. Avicultores explicam que o encarecimento resulta sobretudo da subida acentuada do preço dos pintos e de outros insumos essenciais, como rações, medicamentos veterinários e custos de transporte.

Na cidade da Maxixe, um dos principais pontos de comercialização de frango na província, o movimento é intenso, mas o cenário está longe de ser homogéneo. Em alguns aviários há frango disponível, enquanto noutros as capoeiras estão praticamente vazias, denunciando que a produção local ficou aquém das previsões iniciais para esta época. Criadores locais, com diferentes escalas de produção, garantem que existe frango no mercado, mas admitem que a oferta é insuficiente para responder plenamente à procura típica da quadra festiva.

Entre vendedores e compradores, o discurso é marcado por cautela. Há quem assegure que o frango existe, mas ainda não atingiu o peso ideal para o abate. Outros reconhecem que a escassez de pintos nos últimos meses comprometeu seriamente o planeamento da produção. Luísa Manuel, vendedeira de frango na cidade da Maxixe, explica que muitos criadores até têm aves, mas estas ainda estão em fase de crescimento. “Aqui na cidade da Maxixe existe frango, são muitos nas capoeiras, só que ainda não cresceram”, afirma, deixando claro que o problema não é apenas a ausência total de produção, mas a incapacidade de colocar frango pronto para venda no momento certo.

Apesar destas garantias pontuais, a realidade revela-se mais dura quando se observa o interior de vários aviários. Capoeiras vazias tornaram-se um retrato silencioso de uma crise que começou meses antes da quadra festiva. Em Inhambane, a escassez de pintos afectou directamente a capacidade produtiva dos avicultores e muitos deles ficaram impossibilitados de garantir frango para comercialização neste período de maior procura. Vilma Samuel, criadora de frangos, reconhece que, apesar do esforço dos produtores, os custos de produção dispararam, tornando inevitável a subida do preço final ao consumidor.

A situação é confirmada pela Associação dos Avicultores, que acompanha de perto o impacto da falta de pintos no sector. Eduardo Lichucha, representante da associação, explica que desde o mês de Outubro o pinto começou a escassear no mercado. “O pinto não só subiu de preço, mas também deixou de estar disponível. Isso comprometeu toda a programação que tínhamos para garantir frango nesta quadra festiva”, afirma. Segundo Lichucha, o problema não foi apenas a escassez, mas também a forma irregular como os poucos pintos disponíveis eram distribuídos aos criadores.

De acordo com o responsável associativo, em condições normais o pinto era comercializado a cerca de 55 meticais por unidade, mas o preço chegou a subir para 85 meticais. A este aumento juntaram-se outros custos, como a subida do preço das rações e dos medicamentos, criando um efeito dominó que encareceu toda a cadeia produtiva. “Não foi só o pinto que subiu. Todo o insumo da criação subiu. No fim, isso reflete-se inevitavelmente no preço do frango”, explica.

A crise afectou mais de metade dos cerca de 40 criadores de frango registados ao nível da cidade, deixando muitos sem capacidade de responder à procura do mercado. Lichucha detalha que mais de 50% dos membros da associação enfrentam a mesma situação, com aviários subutilizados ou completamente vazios. “Eu, por exemplo, tenho dois pavilhões com capacidade para 500 frangos cada, totalizando mil. Chegámos a uma fase em que nos prometeram apenas 150 pintos, e ainda assim em fases, o que não é sustentável”, relata.

Outros criadores, segundo a associação, receberam quantidades ainda menores, como 30 pintos, apesar de terem infraestruturas com capacidade para mais de 200 aves. Esta realidade tornou inviável qualquer tentativa de produção em escala suficiente para responder à procura da quadra festiva. O resultado é um mercado pressionado, com menos frango disponível e preços em alta.

Perante este cenário, Inhambane vê-se obrigada a recorrer ao abastecimento externo. Uma parte significativa do frango que será consumido na província terá de ser adquirida fora do território provincial, aumentando a dependência de fornecedores externos e pressionando ainda mais os preços finais. Esta dependência expõe uma vulnerabilidade estrutural do sector avícola local, que continua altamente dependente da disponibilidade de pintos e de insumos vindos de fora da província.

Para os consumidores, a consequência é imediata: frango mais caro numa altura em que as despesas familiares aumentam. Para os criadores, o momento é de frustração, por verem oportunidades de negócio perdidas numa época que tradicionalmente garante maior rendimento. Para a economia local, o impacto traduz-se na saída de recursos financeiros para fora da província, num contexto em que se esperava precisamente o contrário.

A situação levanta também questões mais profundas sobre a necessidade de reforçar a produção local de pintos, melhorar o acesso a insumos a preços mais estáveis e criar mecanismos de planeamento que permitam aos avicultores responder de forma mais eficaz aos picos de procura. Enquanto essas soluções não chegam, o frango continuará a chegar à mesa dos consumidores, mas a um preço mais elevado, refletindo uma crise silenciosa que começou muito antes da quadra festiva e que agora se torna impossível de ignorar.

Várias mulheres continuam a ser vítimas de agressão física, emocional e financeira. A socióloga Karen Fumo alerta que grande parte desse cenário crítico decorre da fraca actuação da polícia, que ainda trata a violência doméstica como assunto privado, deixando as vítimas desamparadas e perpetuando o ciclo de abuso.

Durante uma entrevista ao “O País”, a socióloga Karen Fumo destacou que, muitas vezes, quando mulheres recorrem à polícia para denunciar agressões, são desencorajadas de formalizar a queixa ou instruídas a resolver os conflitos em família. “Quando uma vítima apresenta uma queixa, muitas vezes a polícia pergunta se ela realmente deseja que o agressor seja preso, como se fosse um problema privado. Isso mostra que a sociedade ainda não entende que a violência doméstica é crime público e que todos temos um papel na prevenção”, explicou.

Um exemplo recente ocorreu na província de Gaza, onde uma mulher vítima de dois anos de conflitos conjugais tentou alertar vizinhos, pedindo ajuda imediata, mas não obteve qualquer socorro. “Este caso demonstra que a violência doméstica é, muitas vezes, normalizada pela sociedade e que ainda persiste um sentimento de posse do homem sobre a mulher, que o leva a acreditar que pode agir impunemente”, acrescentou a socióloga.

Fumo alerta que a violência doméstica raramente ocorre de forma súbita. “O agressor mata emocionalmente, financeiramente e psicologicamente, até que a violência física culmina em tragédia. Se a vizinhança perceber sinais precoces e accionar as autoridades, muitos casos poderiam ser evitados”, disse.

Segundo a especialista, a raiz deste problema está na forma como homens e mulheres são educados na sociedade moçambicana. “Desde cedo, os meninos são educados para assumir determinados papéis sociais e de autoridade, enquanto as meninas são condicionadas a aceitar subordinação. Essa socialização desigual alimenta comportamentos abusivos e fortalece a ideia de que a mulher é propriedade do homem”, explicou.

A violência baseada no género não é um fenómeno exclusivo de Moçambique. Dados internacionais e relatos de redes sociais mostram que casos similares ocorrem em países como o Brasil, evidenciando que a desigualdade de género e o feminicídio são problemas globais. Apesar disso, a socióloga ressalta que movimentos feministas têm desempenhado papel crucial na denúncia e visibilização desses casos, sendo instrumentos fundamentais na luta por igualdade de direitos e protecção das mulheres.

De acordo com relatórios recentes de organizações nacionais, mais de 300 mulheres são vítimas de feminicídio por ano em Moçambique, muitas delas em contexto de violência doméstica. Estes números reflectem, não apenas a gravidade do problema, mas também a necessidade urgente de uma actuação efectiva das autoridades policiais e judiciais.

A legislação moçambicana prevê instrumentos específicos para combater a violência baseada no género. A Lei n.º 29/2009, sobre prevenção e combate à violência doméstica, estabelece que qualquer acto de violência contra a mulher é crime público, podendo qualquer pessoa denunciar situações de abuso, mesmo sem que a vítima apresente queixa formal. No entanto, a aplicação da lei ainda enfrenta desafios, como a resistência cultural e o desconhecimento por parte de algumas autoridades locais.

Karen Fumo sublinha que é fundamental que a sociedade compreenda que a violência doméstica não é um problema privado, mas um reflexo da forma como homens e mulheres são socializados e da tolerância social à agressão. “Se a vizinhança não intervier e as autoridades não cumprirem o seu papel, as mulheres continuarão a ser vítimas de violência, e casos de feminicídio seguirão crescendo”, alertou.

A socióloga também deixou recomendações directas às mulheres: “Observem sinais de relacionamentos abusivos, como controlo excessivo, agressividade, ciúmes patológicos ou restrição da liberdade. Ao menor sinal de perigo, denunciem ou saiam do relacionamento. Não fiquem caladas. Denunciar é um acto de protecção e não de vergonha”.

Para a sociedade, em geral, Fumo enfatiza que todos têm responsabilidade na prevenção da violência: filhos, irmãos, pais e vizinhos devem estar atentos aos sinais de abuso e agir em conjunto para proteger as vítimas. “Quando uma mulher é violentada, toda a sociedade falha. Precisamos de reflectir sobre nosso papel para garantir que as mulheres vivam com dignidade e segurança”, concluiu.

Mais de 40 milhões de Meticais foram apreendidos no sábado, no caso muito falado, que envolve dois indivíduos que se faziam passar por empresários, revelou a PGR. No fim-de-semana, mais pessoas foram detidas noutros casos.

Se até sábado falava-se somente de muitas notas de dinheiro apreendidas numa residência, na Cidade de Maputo, ou melhor, de sacos de dinheiro ilegal, agora o Gabinete Central de Combate à Criminalidade Organizada e Transnacional, um dos braços da PGR, já contabilizou o valor e fala de milhões de Meticais.

Segundo conta a entidade, fez-se o registo da notícia do crime e na sequência foi desencadeado um processo-crime e no âmbito do qual, houve necessidade de se fazerem buscas e apreensões em um estabelecimento. Depois de ter sido solicitado, o juiz autorizou e no sábado foram realizadas as diligências.

“No âmbito das buscas, encontramos lá valores monetários (…), procedemos à apreensão e como era muito dinheiro, não foi possível contabilizar no local, trouxemos à PGR, bem como os suspeitos e seus advogados e viemos proceder à conferência de tudo que foi recolhido no imóvel aqui na PGR. Conseguimos apurar entre documentos contabilísticos, dispositivos electrónicos e também o valor monetário que anda acima de 40 milhões de Meticais”, disse a directora do Gabinete de Combate à Criminalidade Organizada, Amélia Machava.

Os referidos milhões deverão ser encaminhados esta segunda-feira ao Banco de Moçambique, entidade que vai apurar o valor exacto que foi apreendido.

“Fizemos contagem manual, mas certamente que quando nós levarmos hoje o valor ao Banco de Moçambique, para depositar na conta aberta pelo Gabinete de Gestão de Activos, vamos ter o valor exacto, contabilizado até por máquinas”, disse ainda a directora do Gabinete de Combate à Criminalidade Organizada.

Enquanto isso, o processo corre e os dois indivíduos  com dupla nacionalidade, incluindo a moçambicana encontram-se detidos para as investigações.

“Temos suspeitas de fraude fiscal, branqueamento de  capitais e outros crimes que poderemos apurar ao longo da investigação”, disse Amélia Machava.

Noutros dois casos recentes que agitaram a sociedade moçambicana, ligados ao Tesouro e à Autoridade Tributária de Moçambique, há pelo menos 30 detidos. Aliás, estes não são os únicos casos de detenções. No sábado, mais pessoas foram recolhidas aos calabouços, entre elas agentes do sector da justiça. 

“No âmbito do processo da Autoridade Tributária estão envolvidas cerca de 30 pessoas, entre funcionários e cidadãos particulares e nos processos de corrupção, também estão dois magistrados, temos também dois oficiais de justiça”, avançou Amélia Machava.

Pois é, resta agora esperar pelos desfechos destes casos polêmicos trazidos ao público pela Procuradoria Geral da República.

MINISTÉRIO PÚBLICO REVELA HAVER “FALSOS RICOS” NO PAÍS

Há muitos cidadãos que continuam a ostentar níveis de riqueza incompatíveis com os seus rendimentos lícitos. Nos últimos cinco anos, mais de 27 biliões de Meticais em património incongruentes foram apurados.

Cinco anos depois da sua criação, o Gabinete Central de Recuperação de Activos continua a queixar-se de falta de recursos para realizar o seu trabalho. Mesmo assim, a entidade pública revela que há “falsos ricos” em Moçambique.

“Desde a sua criação e no âmbito dos processos de investigação patrimonial e financeira findos, o Gabinete Central de Recuperação de Activos apurou um total de 27 185 894 667, 44 Meticais de património incongruente”, disse Ana Sheila Marrengula, directora do Gabinete Central de Recuperação de Activos.

Marrengula diz que tal descoberta do valor é um lembrete claro de que persistem na sociedade moçambicana cidadãos que ostentam níveis de riqueza manifestamente incompatíveis com os seus rendimentos lícitos declarados.

Trata-se de uma informação partilhada na abertura da Terceira Reunião Nacional do Gabinete Central de Recuperação de Activos, na qual, Ana Sheila Marrengula, directora da entidade apresentou os desafios que tem enfrentado.

“Persistem desafios importantes, quais sejam, o reforço do orçamento para a abertura dos gabinetes provinciais de recuperação dos activos com vista a tornar a investigação patrimonial mais profícua e célere. No plano interno do gabinete, a dependência de requisições para recolher dados essenciais continua a ser uma limitação que consome tempo e recursos, criando riscos para o sucesso das investigações, impondo-se por isso consolidar o acesso remoto, directo e seguro às bases de dados nacionais”, defende Ana Sheilla Marrengula.

Outro desafio, segundo a directora do Gabinete, prende-se com o fraco acesso às tecnologias modernas de investigação patrimonial e de análise de dados financeiros e digitais, capazes de rastrear fluxos patrimoniais e financeiros complexos, mormente ferramentas de análise.

Esses não são os únicos desafios da instituição pública. Na abertura da reunião, o Procurador Geral da República falou de outros.

“O combate ao crime organizado, à corrupção, ao branqueamento de capitais e ao financiamento ao terrorismo exige que seja acompanhado  de mecanismos eficazes de recuperação de activos. A experiência internacional tem demonstrado que não basta investigar, acusar e condenar, é necessário retirar dos criminosos os benefícios económicos que alimentam a sua actuação”, disse o Procurador-Geral da República.

De acordo com Américo Letela, o reforço da articulação interinstitucional deve ser outra aposta da instituição. O procurador geral alerta ainda para a necessidade de preservar os ganhos da saída do país da lista cinzenta do GAFI.

Participaram na sessão de abertura da reunião quadros do gabinete de recuperação de activos, representantes dos parceiros de cooperação, do SERNIC, de bancos central e comerciais, da Autoridade Tributária, entre outros.

O comandante-geral da Polícia, Joaquim Sive,  pediu aos membros da sua corporação e aos moçambicanos em geral  para, durante a quadra festiva que se avizinha, pautarem pelo diálogo para resolverem qualquer contenda.

A polícia da República de Moçambique, por ocasião do Natal e da passagem para o novo ano, através do seu Comandante-Geral, quer que os  moçambicanos e estrangeiros que vivem no país tenham uma quadra festiva ordeira, tranquila e segura. 

Joaquim Sive exortou, por outro lado, aos automobilistas a adotarem uma condução prudente.

“Defensiva, nos limites recomendados de velocidade, sem influência do álcool, sem distração por uso de telemóvel durante a condução, observando o descanso necessário para a condução de longo percurso, por forma a evitar acidentes de viação e sangue nas estradas”, disse Sive.

Mais um trágico episódio abalou o bairro Nhantxequene, Patrice Lumumba, onde um homem de 38 anos fugiu após supostamente violar sexualmente e estrangular até a morte a esposa. Tudo aconteceu na madrugada deste domingo, depois de mais de dois anos de desentendimentos. 

Segundo testemunhas, os episódios de violência entre o casal  agravaram-se há dois anos e prevaleceram até que a morte os separou.

“O que eu posso dizer é que eles não viviam bem, porque da última vez, há dois meses. Ele chegou aqui, demoliu a janela, roubou a porta, tirou todas as propriedades dela e lançou ali no mato”, contou o secretário do bairro,  Leonel Luís.

Além da violação  sexual, após seis horas, o corpo  da vítima foi encontrado perto de uma  mata, na zona de Nhatxequene, em Patrice Lumumba, com sinais de agressão no rosto, no pescoço e nas partes íntimas.

“Ficamos preocupados e começamos a procurar o corpo e o encontramos deformado no chão próximo do mato. Exigimos que o marido seja encontrado e responsabilizado”, exigiu um membro da família.

Após o cometimento do crime, o indiciado  colocou-se em fuga, familiares e autoridades do bairro exigem justiça 

A Polícia da República de Moçambique (PRM) confirma o crime e diz estar na  pista do paradeiro do indiciado.

“O Crime ocorreu por volta das duas horas da madrugada de domingo, e, neste momento, a Polícia segue pistas para a neutralização”, avançou a PRM.

Com este caso sobe para seis o número de pessoas assassinadas cujos corpos foram posteriormente abandonados nas matas do maior posto administrativo de Xai-Xai, Patrice Lumumba.

Era para ser apenas mais uma história de nascimento, daquelas que começam com choro, esperança e promessas de futuro. Mas, para Márcia Langa, o dia em que o filho Edmilson nasceu marcou o início de uma travessia silenciosa e desigual contra uma doença rara, pouco conhecida e sem cura. Entre hospitais, diagnósticos errados, preconceito e a luta diária para manter o filho vivo e integrado na sociedade, esta é a história que revela o lado invisível das doenças raras em Moçambique, onde a ciência avança devagar, o tratamento custa caro e a esperança resiste sobretudo à força das famílias.

A 6 de Outubro de 2009, Márcia Langa entrou na maternidade do Hospital Provincial de Inhambane com o coração cheio de expectativa. Ia nascer o seu segundo filho e, como acontece com quase todas as mães, aquele deveria ser um dia de celebração, de lágrimas felizes e de promessas silenciosas feitas ao recém-nascido. Nada, absolutamente nada, fazia prever que aquele momento marcaria o início de uma travessia longa, dolorosa e ainda hoje inacabada.

Pouco depois do parto, a alegria deu lugar à inquietação. Algo no bebé não parecia normal, mas ninguém sabia explicar o quê. Instalaram-se dúvidas, perguntas sem resposta e um silêncio desconfortável, mesmo entre profissionais de saúde habituados a lidar com situações complexas. 

Márcia tentava decifrar cada sinal do filho, enquanto os médicos procuravam entender o que estava diante deles. Dois dias depois, recebeu alta e regressou a casa com o bebé nos braços, mas sem a serenidade que costuma acompanhar nos primeiros dias de maternidade.

Uma semana depois, o susto voltou com força. O recém-nascido foi diagnosticado com malária, uma condição grave para qualquer pessoa, ainda mais para uma criança tão pequena. Márcia regressou ao hospital e iniciou-se um ciclo de consultas, exames, tratamentos e internamentos. As noites tornaram-se curtas, os dias longos e a sensação persistente era a de que, apesar dos diagnósticos e medicamentos, havia algo mais profundo que permanecia inexplicado.

Na busca por respostas, Márcia percorreu unidades sanitárias, acumulou fichas clínicas e ouviu repetidas vezes a mesma palavra: dermatite. O filho aquecia constantemente, a pele apresentava alterações, os dentes não nasciam no tempo esperado. Nada se encaixava. Ainda assim, as respostas continuavam vagas. Determinada a não desistir, levou a criança ao Hospital Provincial de Xai-Xai, acreditando que novos olhares pudessem finalmente esclarecer o mistério. Mas também ali ninguém conseguiu identificar com precisão o que afectava o menino. As suspeitas apontavam para algo raro, estranho, pouco comum, mas sem diagnóstico conclusivo.

O tempo passou e a incerteza acumulou-se. Foi apenas em 2017, quando o menino já tinha oito anos e Márcia carregava quase uma década de angústia, que surgiu uma possibilidade concreta de esclarecimento. Com ajuda de amigos, conseguiu uma consulta no Hospital Central de Maputo. A esperança, porém, rapidamente se transformou em pesadelo. 

Após horas de observação, veio um diagnóstico devastador: progéria, uma síndrome genética associada ao envelhecimento precoce e a uma expectativa de vida muito curta. Para Márcia, foi como receber uma sentença antecipada de morte do filho. Cada dia passou a ser vivido como se fosse o último, numa contagem regressiva silenciosa e cruel.

Durante dois anos, a família viveu sob o peso dessa previsão. Márcia acordava todos os dias com medo, rezando para que algo mudasse, para que houvesse um erro, uma alternativa, uma nova leitura daquele caso. Em 2019, a notícia que parecia impossível finalmente chegou. Um médico, após novos estudos, explicou que Edmilson não tinha progéria. O diagnóstico correcto era displasia ectodérmica, uma doença genética rara. A revelação trouxe alívio, mas também abriu uma nova fase de desafios.

A displasia ectodérmica explica sintomas que acompanharam Edmilson desde o nascimento: ausência de glândulas sudoríparas, produção reduzida de lágrimas, poucos dentes, pele extremamente seca e dificuldade em regular a temperatura corporal. Edmilson não transpira, sente calor constante, sofre fissuras dolorosas na pele e corre risco permanente de hipertermia. 

O diagnóstico deu nome ao problema, mas não trouxe cura. Apenas orientações rigorosas para lidar com os sintomas: evitar o sol, manter o corpo fresco, hidratar constantemente a pele, cuidados alimentares específicos e acompanhamento médico contínuo.

Na prática, a rotina da família transformou-se num exercício permanente de vigilância. Edmilson precisa molhar o corpo várias vezes ao dia, beber muita água, usar chapéu e roupas adequadas. Na escola, enfrenta constrangimentos constantes. Para se proteger do calor, molha a roupa por baixo da camisa, sai frequentemente da sala para lavar o rosto e beber água. Apesar de autorizações formais, nem sempre encontra compreensão. O medo do julgamento alheio fez dele um adolescente retraído, desconfiado e, muitas vezes, solitário.

O “bullying” marcou profundamente a sua trajectória escolar. Em determinado momento, Edmilson quis desistir dos estudos. Foi preciso apoio psicológico para o convencer a continuar. Hoje, apesar das dificuldades, mantém-se firme na escola, determinado a não deixar que a doença ou o preconceito lhe roubem o futuro. Encontra conforto em poucos amigos que o aceitam como é e compreendem que a sua condição não o define.

ENFRENTAR CUSTOS

Do ponto de vista clínico, Edmilson realiza, em média, cinco consultas médicas por ano, incluindo dermatologia, oftalmologia, urologia, psicologia e genética. Muitas delas, porém, não acontecem com a regularidade necessária. A razão é simples e dura: falta de dinheiro. A maioria das especialidades de que precisa está concentrada em Maputo, a centenas de quilómetros de Inhambane. 

As viagens, estadias e consultas representam um custo insustentável para a família. Há exames adiados, avaliações que não acontecem e tratamentos interrompidos, não por falta de indicação médica, mas por limitações financeiras.

Hoje, com 17 anos, Edmilson fala na primeira pessoa sobre o que vive. Descreve a sensação de ardor na pele, as bolhas que surgem após exposição ao sol, a dor nos lábios e nos olhos. Recorda episódios em que professores lhe exigiram retirar o chapéu, ignorando relatórios médicos. Ainda assim, insiste em seguir em frente, com uma maturidade forjada pela adversidade.

Quem acompanha o caso é o médico geneticista Luís Madeira, do Hospital Central de Maputo. Segundo o especialista, a displasia ectodérmica faz parte de um universo muito mais amplo de doenças raras. Actualmente, a literatura científica reconhece mais de nove mil doenças raras no mundo, número que continua a crescer à medida que melhoram as capacidades de diagnóstico. No caso específico das displasias ectodérmicas, existem cerca de 200 tipos diferentes, a maioria de origem genética e hereditária, mas não transmissível por contacto.

Luís Madeira explica que, em Moçambique, estão oficialmente identificados apenas cinco pacientes com displasia ectodérmica, mas alerta que o número real pode ser maior. A dificuldade em reconhecer os sinais, aliada às limitações diagnósticas, faz com que muitos casos permaneçam ocultos. Apesar de rara, a doença não é tão incomum quanto se imagina. Em contextos hospitalares com grande volume de partos, seria expectável identificar novos casos ao longo dos anos.

A displasia ectodérmica é grave e não tem cura. O tratamento é exclusivamente sintomático e visa melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Inclui hidratação intensiva da pele, acompanhamento odontológico, uso de próteses dentárias, proteção contra o calor e vigilância médica permanente. Em países com sistemas de saúde mais robustos, esses cuidados são integrados. Em Moçambique, muitas vezes, dependem do esforço individual das famílias.

Além da doença em si, há um desafio estrutural que pesa ainda mais: o fraco poder de compra. Para muitas famílias, tratar os sintomas de uma doença rara é um luxo inacessível. Medicamentos, cremes, consultas especializadas e deslocações representam custos proibitivos. Para mitigar essa realidade, existem associações que procuram apoiar pacientes com doenças raras, facilitando o acesso a cuidados médicos e medicamentos, mas a cobertura ainda é limitada.

A história de Edmilson expõe, de forma crua, o lado invisível das doenças raras em Moçambique. Um país onde o diagnóstico tarda, o tratamento é caro e o peso recai quase sempre sobre as famílias. Ao mesmo tempo, revela uma extraordinária capacidade de resistência. De uma mãe que nunca desistiu de procurar respostas, de um adolescente que se recusa a abandonar a escola e de profissionais de saúde que, apesar das limitações, lutam para compreender e aliviar o sofrimento.

Enquanto a medicina avança na identificação de doenças raras, casos como o de Edmilson lembram que o desafio não é apenas científico. É também social, económico e humano. Dar nome à doença foi um passo decisivo. Garantir dignidade, cuidado contínuo e inclusão é o próximo.