Cerca de 60 crianças estão em tratamento da anemia falciforme, no Hospital Central de Maputo, uma doença hereditária. O sistema de saúde não tem dados nacionais, mas garante esforços para controle dos pacientes. A anemia falciforme é recordada todos os anos no dia 19 de Junho. Na capital do país, a data foi celebrada com debates, palestras e sensibilização para mais e melhores cuidados aos pacientes com esta doença.
A Anemia falciforme é uma doença que passa dos pais para os filhos e é caracterizada pela alteração dos glóbulos vermelhos do sangue, que têm sua membrana alterada e rompem-se mais facilmente, causando anemia. É uma doença que se manifestar de forma diferente, e Faizana Amodo apresenta alguns dos sintomas da doença: “a criança se sente pálida e fica com menos quantidade de célula vermelha, uma célula que tem a função de oferecer oxigênio aos tecidos, sendo que por ter pouco oxigênio, a criança fica com isquemia, desenvolve dores, dores articulares, que é uma das manifestações mais comuns da anemia falciforme. A criança fica com os olhos muitas vezes amarelados, pode ter infecções de repetição e muitas outras complicações que são derivadas da anemia falciforme”.
Moçambique não tem dados sobre a doença que ataca muito crianças das regiões centro e norte do país, segundo confirmou Faizana Amodo, especialista em Hemato Oncologia Pediátrica. “Na verdade, nós não temos dados do país. Existem algumas iniciativas de tentar fazer a medição da anemia falciforme em diferentes partes do país, porque segundo literaturas internacionais, a maior parte das pessoas com anemia falciforme vivem na África Subsaariana”, disse.
O que se tem feito no país, de acordo com a especialista em Hemato Oncologia Pediátrica, é o diagnóstico de uma forma geral, “mas precisamos de fazer o diagnóstico mais específico para definirmos as intervenções específicas para estas crianças e o diagnóstico mais específico, que é o padrão ouro, é feito apenas no Hospital Central de Maputo”, onde neste momento cerca de 60 crianças estão em tratamento.
Crianças com anemia falciforme e famílias dos doentes dizem não ser fácil viver com a doença, que exige muitos cuidados.
Maira Rafael, de 18 anos de idade, vive com a doença desde a nascença e diz ser um martírio não poder realizar muitas das actividades que gostaria de fazer, muitas vezes porque a doença é mais forte do que ela.
“Conviver com a anemia falciforme é viver com uma espécie de sombra, às vezes silenciosa, às vezes esmagadora, é acordar sem saber se o corpo vai colaborar hoje, é planejar uma semana e cancelar tudo no meio, porque uma crise apareceu sem aviso”, revela a doente.
Maira aproveitou a oportunidade para contar como tem agido a doença no seu organismo. “Tive momentos em que a dor me imobilizou, outros em que eu só queria que me vissem além do sorriso forçado, da presença educada em sala de aula ou do corpo que estava ali, mas exausto por dentro. Já me senti culpada por precisar descansar, já me culpei por não conseguir acompanhar, por não ter energia e por faltar às aulas, como se tudo fosse culpa minha, mas não é”, conta.
Por seu turno, a mãe de um dos doentes da anemia Falciforme, conta que muitas vezes teve que passar mais tempo no hospital do que em sua casa.
“Ele fez um turbilhão de exames médicos e no final de tudo, em Agosto de 2014, ele teve o diagnóstico. E desde essa altura, temos feito seguimento com a Dra. Faizana. E o nosso trajecto não foi fácil, foi muito difícil mesmo. Eu passei os primeiros cinco anos de vida do meu filho no hospital. Eu ficava internada de duas em duas semanas. Ficava muito pouco tempo em casa, mais tempo no hospital. Eu estudei, fiz a minha faculdade internada no hospital. Eu fazia o trajecto de faculdade, hospital, hospital a faculdade. A minha cama era a cama da pediatria”, revela.
O ministério da Saúde diz ser um momento triste quando de celebra esta data porque os principais intervenientes no processo, que tem responsabilidades de cuidado dos pacientes, muitas vezes não se tem lembrado dos doentes, que ficam esquecidos, “não do ponto de vista de falta de cuidados, mas porque pensamos que pode ser outra doença, quando são doenças mais graves”, segundo disse Luísa Panguene, Directora Nacional da Assistência Médica.
Para Luísa Panguene, o dia que se reflecte sobre a Anemia Falciforme é importante porque “nos recorda que devemos sempre nos lembrar destes doentes com problemas hematológicos”.
A Directora Nacional da Assistência Médica reconhece as fragilidades em gerir a doença, mas garante continuar a criar condições de assistência e tratamento aos mesmos.
“Devemos pensar na massificação para que possamos fazer o diagnóstico o mais rápido possível e na possibilidade de dispormos de insumos, como medicamentos e outros, para podermos controlar, porque há medicamentos que não temos no sistema de saúde e as famílias são as que sempre tem que se desdobrado para procurar essa medicação”, disse Luísa Panguene, acrescentando ainda que “como MISAU queremos deixar claro que estamos sempre comprometidos em garantir melhores condições para pacientes com este tipo de doenças e reforçar o compromisso de continuar a trabalhar e melhorar a assistência”.
As promessas e depoimentos foram dados durante a celebração do dia mundial da anemia falciforme que se comemora a 19 de Junho de cada ano.
